Агнешка Лемански, специальный педагог, логопед, терапевт по сенсорной интеграции, основатель варшавского Центра творческого развития «Клекс», лектор Варшавского университета, спикер Академии специальной педагогики им. М. Гжегоржевской, SWPS Общественного гуманитарного университета кардинала Вышинского, провела в России конференцию для медиков, педагогов и психологов по работе с детьми, страдающими РАС. Она рассказала о биологическом обосновании организации сенсорных сигналов у таких детей, о формировании эмоций и поведения при помощи сенсоризмов и о способах их замены.
  
О методах работы
— Методы работы с детьми делятся на директивный (основанный на авторитете) и недирективный (основанный на доверии) методы. По моему опыту, при работе с детьми с РАС директивный метод не работает, потому что для них посторонний человек не является авторитетом, они сосредоточены на своем мире и своих ощущениях. Чтобы пустить чужого человека в свой мир, этот ребенок должен увидеть в специалисте прежде всего своего друга, который его понимает.

Сенсорная интеграция детей с РАС.jpg

Как понять ребенка
— Если вы хотите понять любого человека с РАС, то я советую для начала посмотреть пособия, созданные такими же людьми. Например, на «Ютубе» есть много каналов, которые ведут уже взрослые люди с РАС. Там они рассказывают о своих ощущениях этого мира, о том, что они чувствовали, когда были детьми, что их обижало, что помогло когда-то выйти из тяжелого состояния. Это люди, у которых по-другому устроен мозг, и чтобы им помочь адаптироваться в социуме, надо принять тот факт, что их мышление закономерно, логично и предсказуемо.
Во время работы я слежу за ребенком, пытаюсь понять, что он чувствует, о чем он сейчас думает, и внимательно слушаю, что он говорит. Если он что-то говорит — это самое важное, потому что дети с РАС зачастую не говорят вообще или не говорят при посторонних. К сожалению, взрослые имеют свойство не слышать ребенка, и с этим надо бороться. Например, я часто наблюдаю, как мама спрашивает, хочет ли ребенок кушать, он отвечает, что да, он хочет шоколадку, но у мамы уже готов ответ на свой вопрос, и она достает из сумки вкусную и полезную морковку. С детьми с РАС так не получится. Вы должны внимательно слушать ответы и стараться ему угодить, иначе он не захочет с вами дружить.

Пресекаем манипуляции
— Пытаясь подружиться с ребенком с РАС, надо отличать сенсоризмы (аутостимуляции) от манипуляций. Ключевое отличие — непроизвольность. Если ребенок кружится на месте, то он будет это делать и дома, и в садике, и при маме, и при педагоге, и сам. Это зависит от его нервной и гормональной систем. Если какие-то проявления у него возникают только в определенных обстоятельствах, то это манипуляция. Дети с РАС мало зависят от окружающей среды, потому что живут в своей вселенной, но они знают, как получить то, что они хотят, как улучшить свои ощущения и свой мир. Если он замечает, что когда он кружится на месте, бабушка дает ему любимую еду, то он будет манипулировать бабушкой. А в садике нет его любимой еды, значит, он будет, например, кричать, чтобы воспитательница вызвала маму и отправила его домой. К бабушке, которая даст любимую еду за кружение. Такие проявления надо отслеживать и игнорировать.
Аутостимуляции нам понятны еще и потому, что они свойственны всем нам. Кто-то, когда нервничает, дергает ногой, кто-то чешется или теребит украшения. У ребенка с РАС подобного рода тревожность и выброс кортизола происходит просто так, без связи с каким-то событием, поэтому он проявляет аутостимуляцию для того, чтобы прийти в норму.
Повторение, непроизвольность, целенаправленность, индивидуальность — четыре определяющие черты сенсоризмов.
Есть некий казус, как соотносятся непроизвольность и целенаправленность. Цель в том, чтобы успокоить себя изнутри. Это не получение какого-то блага извне.

Зачем нужна терапия
— Когда ребенок с РАС находит свою аутостимуляцию, он на ней зацикливается, отказывается учиться чему-то новому и полностью посвящает себя этому процессу. К тому же часто это асоциальные и опасные проявления: облизывание предметов, катание по земле, кусание других детей и так далее. Наша задача заменить асоциальные и опасные сенсоризмы на социально приемлемые и безопасные. Забудьте о том, чтобы от них избавиться. Чтобы это сделать, надо понять, что именно важно этому ребенку, в чем заключается его аутостимуляция, а затем подобрать более приемлемый аналог с помощью замены аутостимуляции на стимуляцию, т.е. на внешнее воздействие. Это важно и для замены, и для его социализации — он понимает, что может получить приятное ощущение от других людей, значит с ними надо взаимодействовать.
В моей практике был ребенок, который облизывал придверные коврики. Это безусловно было опасно для него. Тут было много вариантов: запах, вкус, ощущение сильно высунутого языка, ощущение от проведения языком по коврику и многое другое. В 90% случаев важно только что-то одно. Мы работали по методу исключения: он облизывал любые коврики, значит материал не играл никакой роли — это не чувство от определенной фактуры, и он не облизывал другие предметы, значит это не высунутый язык. Спустя много-много времени мы поняли, что у него гипочувствительность полости рта, ему важно получение резких вкусов, которые он когда-то случайно нашел в ковриках и остался этим доволен. Мы искали, подбирали аналоги — ему не нравилось ничего. Потом мне случайно попался сильный освежитель для полости рта. На терапии я высунула язык, как делает он, брызнула и сделала вид, что мне очень вкусно, хотя все во рту горело. Тогда ребенок посмотрел на меня внимательно, подошел и так же высунул язык, мол, брызни и мне — это стимуляция, внешнее воздействие. И это уже было чудо, потому что это было первое наше взаимодействие, которое инициировал он сам. Я брызнула, ему понравилось. Мы пошли дальше, я убрала освежитель высоко на полку, но чтобы он видел. Теперь он знает, что если хочет получить эту стимуляцию, то надо меня попросить. Он попросил. Мы нашли замену. Мама сказала, что после этого он стал гораздо реже припадать к коврикам, а через полгода перестал вообще. Теперь, спустя много лет, когда ему нужна стимуляция, он просто брызгает в рот освежителем дыхания.

Сенсорная интеграция детей с РАС.jpg

Чего делать нельзя
— Для начала поясню, что первое, о чем просят родители, — это чтобы ребенок заговорил. Если он говорит, то второе — это избавиться от сенсоризмов. Тот день, когда ребенок нашел свой сенсоризм, родители описывают как самый страшный день в своей жизни и говорят, что каждый раз испытывают это чувство полного ужаса и безысходности, когда ребенок запускает свою аутостимуляцию. Главная ошибка, которую они в этот момент совершают, — одергивание. Перестань, остановись, не делай этого — нельзя такое говорить ребенку с РАС, если эта аутостимуляция не угрожает его жизни в данный момент. Это больно осознавать, но в тяжелых формах РАС он не испытывает глубоких привязанностей к членам семьи. Есть люди, которые ребенку нравятся, и люди, которые не нравятся. Те, кто мешает ему применять сенсоризмы, становятся теми, кто ему не нравятся. Ребенок думает: «Почему этот человек не хочет, чтобы мне было хорошо, он меня не любит?» В этом случае мама перестает быть его другом и теряет свое влияние. Именно тогда мы приходим к необходимости занятий с посторонним человеком, который еще не успел поругаться с этим ребенком, который может стать его другом и влиять на него, выводя из зацикленных состояний.