Экспертный совет Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям 1 февраля 2024 года в 16:30 проведет расширенное заседание. Прямая трансляция — на официальном сайте Государственной Думы РФ.

Среди обсуждаемых тем, помимо анализа итогов работы за 2023 год, пройдет дискуссия по наиболее актуальным проблемам в сфере оказания медицинской помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, будут обсуждаться вопросы доступа к инновационным лекарственным препаратам генной терапии и лекарственному обеспечению взрослых пациентов и т. д.

Кроме того, состоится презентация V тома ежегодного бюллетеня экспертного совета «Белой книги».