В перечень фонда «Круг добра» экспертным советом организации включены такие тяжелые жизнеугрожающие и хронические заболевания, в том числе редкие (орфанные), как синдром Шерешевского-Тернера и болезнь Легга-Кальве-Пертеса.

Таким образом, перечень расширился до 88 заболеваний.

На сегодня у фонда уже более 23 тыс. подопечных с тяжелыми и редкими заболеваниями, закупаются 103 вида лекарственных препаратов, медизделий, ТСР.

У фонда есть возможность закупки еще не зарегистрированных в РФ лекарств от орфанных заболеваний.

«Мы следим за ситуацией на мировом рынке лекарственных препаратов для терапии редких заболеваний, за результатами клинических исследований, запрашиваем информацию об эффективности и безопасности таких лекарств, выносим ее на рассмотрение экспертного совета фонда. Мы уже планируем рассмотрение нескольких новых лекарственных препаратов, которые могут быть востребованы для лечения примерно 3 тыс. детей, с оценочной стоимостью терапии около 40 млрд рублей в год», — отмечает протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развития инклюзивных практик.