Период с 2018-го по 2027 год по инициативе президента РФ Владимира Путина был объявлен Десятилетием детства. Проводимые в это время мероприятия направлены на совершенствование государственной политики в сфере защиты детей. Одной из основополагающих целей политики государства сегодня является сбережение здоровья несовершеннолетних граждан, включая детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Такая работа уже ведется, и достаточно успешно.

В конце января 2021 года премьер-министр РФ Михаил Мишустин утвердил план мероприятий в рамках Десятилетия детства. Еще больше российских семей с детьми смогут улучшить свое материальное положение благодаря мерам господдержки. Документ рассчитан на ближайшие семь лет и содержит ряд мероприятий, сгруппированных по нескольким направлениям, касающихся таких вопросов, как здоровье детей, их благополучие, качество жизни, развитие, воспитание, обучение. «Всего мероприятий около 130. Они охватывают все вопросы, которые касаются наших маленьких граждан, начиная от их здоровья и заканчивая их безопасностью», — подчеркнул глава правительства.

Особое внимание уделено сфере здравоохранения, в том числе поддержке детей с онкологическими заболеваниями, а также ограничениями по здоровью. Прежде всего планируется повысить качество и доступность оказываемой им медицинской помощи. Для этого будут созданы детские реабилитационные службы, и планируется увеличить число специалистов, помогающих таким пациентам.

«Круг добра» начал работу. Президент РФ поддержал создание Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе с орфанными заболеваниями «Круг добра». Указ о создании в России структуры, которая будет координировать такую работу, был подписан 5 января 2021 года.

Ключевая задача фонда — реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи, в том числе за пределами страны, детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, включая так называемые орфанные заболевания. Фонд будет обеспечивать таких детей лекарствами, медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду. Утвердить перечни тяжелых заболеваний и категорий детей, страдающих ими, должен будет экспертный совет фонда.

Финансирование организации будет осуществляться за счет бюджетных средств, добровольных имущественных взносов и пожертвований, а также других источников, предусмотренных законом.

У руля. Фонд возглавил петербургский священник, основатель и генеральный директор первого в России детского хосписа Александр Ткаченко. Председателем попечительского совета назначен директор ФГБУ «Научно-клинический центр оториноларингологии ФМБА России» Николай Дайхес. В попечительский совет фонда вошли 14 человек, среди которых — учредитель БФ помощи детям «БЭЛА. Дети-бабочки» Ксения Раппопорт, президент союза медицинского сообщества «Национальная медицинская палата» Леонид Рошаль, учредитель Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер, президент своего благотворительного фонда Константин Хабенский, соучредитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова.


В самом разгаре. Перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе орфанных заболеваний, а также перечень категорий детей с этими заболеваниями утверждает экспертный совет фонда. В него входят главные внештатные специалисты Минздрава РФ, представители научных организаций, вузов, медучреждений, общественных организаций в сфере защиты прав пациентов и др. Он же дает оценку наличия медицинских показаний и отсутствия противопоказаний для оказания таким детям медпомощи и обеспечения их лекарственными препаратами, ТСР и проч.

Над перечнем работа уже идет полным ходом. Например, 20 мая 2021 года на заседании экспертного совета были утверждены поступившие от профильных региональных министерств заявки на оказание лекарственной помощи 22 детям с заболеванием мукополисахаридоз IV А типа и 19 детям с гипофосфатазией. Следующим шагом будет организация поставок в субъекты таких лекарственных препаратов, как «Элосульфаза Альфа» и «Асфотаза Альфа».

Также утвердили заявки и для оказания лекарственной помощи пяти вновь выявленным детям с заболеванием спинальной мышечной атрофии. Им направят препараты «Нусинерсен» и «Рисдиплам».

Сегодня обеспечение детей с мукополисахаридозом I, II и VI типов гарантируется согласно правилам организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, после трансплантации органов или тканей.

Также в перечень заболеваний уже включены нейробластома и миодистрофия Дюшенна-Беккера. «Нейробластома — самая частая опухоль, расположенная вне пределов центральной нервной системы у новорожденных и грудных детей, — пояснил заместитель директора Института онкологии, радиологии и ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Денис Качанов. — Это заболевание занимает 8% в структуре злокачественных заболеваний у детей от 0 до 14 лет. Оно характеризуется уникальным течением — от возможности спонтанного исчезновения опухоли у детей раннего возраста до очень активной, бурной прогрессии у детей старшего возраста. Последние относятся к группе высокого риска».

«Принято два новых заболевания — они разные, одно онкологическое, другое наследственное, — подчеркивает президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. — Их объединяет единая ситуация — это жизнеугрожающие, орфанные заболевания, которые приводят или к смерти ребенка, или к его серьезнейшей инвалидизации. Второе объединяющее условие — крайне высокая стоимость лечения. Фонд продолжает работу и по включенным заболеваниям, и по перечню лекарственных препаратов, а также по составлению заявок, закупкам препаратов, и по расширению перечня самих заболеваний. Для нас это эпохальное событие, потому что это даст десяткам, сотням детей шанс на жизнь. Фонд — это очень серьезный новый инструмент государства в оказании помощи группе детей, которые очень нуждаются в лечении и поддержке».

В рамках работы фонда сейчас разрабатывается новая информационная система, позволяющая ускорить процесс подачи заявки на лечение и лекарство. «Информационная платформа позволит отслеживать весь процесс — от поступления заявки до начала процесса лечения, — поясняет председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. — Такая система сделает работу фонда максимально прозрачной, и задержки с поставкой лекарств по вине региональных органов здравоохранения будут видеть и общественность, и правительство. Хочу напомнить, что Бог создал врача и лекарство. Наша совместная задача — доставить лекарство пациенту как можно скорее».